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坚不可摧IT女超人
1k关注1k被关注7夸夸
坦诚待人科技健康教育
一个和看过的医生/娃老师都成了朋友的奇女子。公号AhaMoment
小报童- 写给年轻的朋友们:手把手搞定爸妈看病难题
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坚不可摧IT女超人
3年前
即友好呀,很高兴认识你。
这篇有点长:自我介绍 + 我之前写过的一些内容。希望和大家在某些话题上有共鸣有交流。

我生活在上海,现在有两个可爱的女儿。
计算机专业,现转作商务相关工作。以产品视角做业务拓展。
INFP.
我的即刻昵称是:坚不可摧IT女超人。

这个名字不柔软,显得有些硬梆梆。我先介绍一下这个名字的由来吧。

11年前的深秋,我还没有毕业,一天晚上突然收到远在一千公里外的母亲的电话,父亲出了车祸,速回。我一大早就买了火车票赶回家。躺在ICU的父亲颅脑重伤,锁骨粉碎性骨折,陷入昏迷,后又经历脑疝,挣扎在生死的边缘。经过三次大的手术,近半年的住院治疗后恢复。

这期间,有很多个瞬间,让尚未毕业的我被迫成为家里的支柱:
- 突发脑疝,瞳孔扩散,冬日凌晨2点钟被紧急推入手术室,我握住母亲的手,焦急等候,那漆黑的只有绿色紧急出口微弱灯光的走廊简直是梦魇般的存在。
- 第二次锁骨手术,怀疑静脉血栓,我在临床帮助下,把一米八的父亲从病床转运到B超室,需要把父亲的腿举起来,医生探查小腿内侧的静脉,医生大吼举高举高,看不清楚啊。我眼泪一下就涌了出来,因为我已经用尽了全力,我实在举不动没有意识的父亲的腿。我当时突然恨自己,怎么不像男生一样有力啊。
- 我因为整个秋季都在医院照顾父亲,错过了整个校园招聘。好在当年实习的领导非常好,留我工作。父亲后来恢复很好,但是连月的操劳又拖垮了母亲,母亲癌症复发,住院化疗。刚开始工作的我,开始每月往返家里一周照顾化疗的母亲。
半年的时间,我把自己包裹成一个坚不可摧的女超人。我把当时自己的微信名改成了这个。然后陪伴我了十年,期间我也不断成长,走出校园,成家立业。很开心,我的父母都恢复的很好,现在帮我带两个可爱的宝宝。阴霾过后,见到暖阳。感觉自己非常幸运。

一生很长,我们总会遇到各种苦难,但我总相信,再难的事情都会慢慢过去。如果你也在经历一些挫折,希望我的经历能给你一些些力量。

我在如下方面记录过一些笔记,分享给大家:
个人成长:
用Roam Research 构建第二大脑mp.weixin.qq.com
用间歇笔记厘清思路平复情绪 mp.weixin.qq.com
怎样快速和人建立连接 mp.weixin.qq.com
菲斯汀格法则 | 每天演好一个情绪稳定的成年人 mp.weixin.qq.com
学会学习再学习 mp.weixin.qq.com
职业发展:
「谷歌的亚里士多德项目」什么成就了高效团队 mp.weixin.qq.com
内向的人是否可以做销售?mp.weixin.qq.com
职场形象管理mp.weixin.qq.com
前老板教会我的那些事儿 mp.weixin.qq.com
如何像顶级咨询公司一样准备PPT mp.weixin.qq.com
健康管理:
好好睡觉
mp.weixin.qq.com
mp.weixin.qq.com
办公室护腰指南
mp.weixin.qq.com
mp.weixin.qq.com
mp.weixin.qq.com
育儿育己:
幼升小家长备忘录
mp.weixin.qq.com
mp.weixin.qq.com
希望女儿具有成长型思维mp.weixin.qq.com
亲子阅读,我的收获比孩子还要多 mp.weixin.qq.com
没有什么痛是理所当然 mp.weixin.qq.com
自驱的孩子不焦虑
mp.weixin.qq.com
mp.weixin.qq.com
mp.weixin.qq.com
牛津树爬树深度指南 mp.weixin.qq.com
搭建五岁小朋友的阅读资源库 mp.weixin.qq.com
选培训机构怎样避免避坑 mp.weixin.qq.com

最近把就医看病的经验整理了一个小报童专栏:
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坚不可摧IT女超人
2天前
小报童专栏更新,留档备用。

怎样在不认识麻醉科/手术室护士/外科医生的情况下,寻找靠谱的外科医生?

最近更新都是实打实的案例分析,欢迎朋友们订阅。如果遇到就医过程中的问题,也欢迎留言讨论。
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坚不可摧IT女超人
5天前
#就医那些事# 今天看到张煜医生一则关于早期乳腺癌手术后被医生要求化疗的微博(图一)所感更新了专栏。(图二,内容有点长,欢迎顺藤摸瓜订阅)从病人和家属的角度剖析一下面对重大疾病时做医疗决策的思路。

不订阅也没关系哈。图三到图九摘录了专栏文章主要内容,希望上述分析过程,对于我们面对大病做医疗决策时有帮助。这是专栏的主要目标🎯

p.s. 最近在听播客“菠萝因子”中胰腺癌四期患者张睿的分享。他说自己尽所能的努力成为胰腺癌10%的能够有较长生存期的人 - 这里的尽所能意味着我们需要一步步拆解面临的问题,穷尽自己的能力去想到可能选择的方法,再加上运气一搏。我很认同。
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坚不可摧IT女超人
10天前
体检后遗症。
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坚不可摧IT女超人
10天前
昨天第一次看到了“一丘之貉”的貉! ​​​
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坚不可摧IT女超人
13天前
医院🏥趣闻

大妈陪大爷来看病。
大妈:你检查出来了,啥都高,血压高血糖高,肾啥玩意儿的也高。你还不注意!
大爷:嗯,个儿不高。

而且是东北口音,感觉像是相声。
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坚不可摧IT女超人
19天前
#大胖的购物笔记# 入手了山姆最近很火的小沙发~ ​​​
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坚不可摧IT女超人
20天前
中年人的体检比万圣节的鬼屋可怕多了🙄
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坚不可摧IT女超人
23天前
2505读库的第二篇文章是免疫学者商周写的三姑的故事。

我觉得特别好看,开创了科普+纪实类的先河。全文把大作者两岁的三姑的一生作为主干线索,从疾病和免疫系统运作抵御疾病的方面概述了人体免疫系统对抗皮肤感染,对抗乙肝病毒,对抗肿瘤的过程。

我第一次比较清楚get了乙肝大三阳小三阳到底是怎么回事。从上述疾病从轻到重的发展,最终肿瘤细胞爆发,免疫系统崩溃。三姑也走到了人生终点。

从另一个叙事的角度,作者又记录了一个没怎么读过书的农村妇女并不长的一辈子的辛苦劳作。而且充满了细节,不得不佩服作者对生活的洞察或者是三姑夫对生活洞察的转述。我印象比较深的一个细节是说三姑在厦门卖泡粉的时候,品尝了好多店寻找配方,后来使用了一个调味料叫“油脂粉精”,味道非常鲜美。我也去平台搜索了一下,果然很多饭店购买耶。

网上看到接下来“三姑”系列还有第二篇写他妹妹,三、四篇分别写一个学生和商周自己,都是以人生故事带免疫科普的写法。

好期待😊
真得好看~ 推荐大家一读。
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坚不可摧IT女超人
24天前
#大胖的购物笔记# 自行车🚲每个娃都喜欢。三四岁从十二寸的平衡车开始,一辆一辆换。费钱又费事。稍大一点,车又放不进汽车里,出去玩不好带。

终于啊!昨天买了一辆全家都能骑,还可以方便放到后备箱的车。以后出去玩,大小娃可以俩人自助解决行走问题

姐姐骑,妹妹骑,姐姐带着妹妹骑,大胖骑去买咖啡☕
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坚不可摧IT女超人
27天前
#就医那些事#
遇到问题,不内耗,允许短暂低落。
拆解问题,寻找可执行的相对优解。

本篇涉及很多医疗决策分析思路。絮絮叨叨。记录拆解一个复杂问题的心路历程。

复杂医学问题变量太多,现实生活中,talk to 5个医生,也没有个一致的答案。这是常有的事。医生是人不是神,当今医疗分工太细,存在知识盲区,隔行如隔山。有些医生倾向于经验,但是当经验不足够的时候,有些医生会主动学习最新的文献,而很多医生不一定会。

前段时间,和一位医生亲戚沟通一个棘手的问题。当然这个问题不是他的领域范围。聊了几句,我们都感受到了沟通的gap。我得不到想要的答案,他给不出有益的建议。从感性上寒暄了一阵子。最后,他说:专业的事交给专业的人,不用考虑太多。

这句话当然原则上没错,但是我不完全认同。这要分情况。前提是问题非常明确,找到的医生也是专业对口。比如我三月份的射频手术,最近老爸的支架手术。这没什么复杂的,我找到行业内最专业的医生,听医生安排即可。

但是,我现在处理的很多医疗问题,很复杂,没有标准答案。就如最近MBC领域的Sonia研究,对比了对于晚期乳腺癌转移一线治疗 AI单药好还是联合CDK4/6i好。现在很多医生按照指南直接两药联合,响应率当然好一些,但是副作用和花费是剧增。结果Sonia研究历经五年多的随访,就发现,对某些情况的病人单药是更好的选择。

那在这个研究出来之前呢?医生怎么选择?病人怎么选择?没有一概而论的答案。需要更深一点的病理了解也需要医生基于临床从患者角度出发。对病人来讲,需要一些运气。运气一方面指肿瘤细胞温柔一点,另一方面遇到一个愿意为病人生存质量考虑的医生。

扯远了。

现实生活中,当涉及多学科领域时,往往没有一个医生是accountable来做全面的评估的。多数情况大家eyes on their domain. 而这也许对病人来讲并不一定是最有优解。这也很可以理解,如果去看一个外科医生,那医生大概率是倾向于用刀解决问题的,否则,找我干嘛?

这个时候,往往需要病人/家属具有综合判断能力。

AI大大帮助了非专业人士在短时间内了解陌生领域的效率,将原来可能需要花费60个小时的工作量缩短到10小时内。AI可以迅速搭建起框架,给出思路。但是目前的阶段,还需要人的大脑去核查,引导。并且不同的模型在回答相对缺少标准的医学问题时,质量是参差不齐的。

我使用对比ChatGPT,Gemini,o3,Grok,DeepSeek,豆包,Kimi。目前的感觉是Gemini对于医学问题的回答是远超其他模型的。后续在专栏再具体展开聊一下在就医过程中怎样更有效使用AI。

并且,我也发现,同样使用AI问同样面临的困境。每个人得到的答案或者是被自己大脑转述后的答案框架是非常不同的。

一个人可以通过AI的帮助直接定位了关键问题。寻找到专业医生确认关键问题的思路;而另一个人可能的理解大相径庭,完全走偏甚至是曲解了方案方向。

我也还在摸索,怎样更好滴利用工具。后续有更多思考再展开。

我发现不论是在工作还是就医中,我一般比较擅长的事情是:
- 遇到新的问题可以快速获取相关信息
- 建立起解决问题的初步框架
- 解决一个大问题到可执行的数个小问题
- 综合得到的碎片信息整理出方案
- 执行方案,不断调整优化

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瞎扯过多,让AI整理一下本篇的主要内容:
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您分享的这段关于就医决策的思考,主要观点可以归纳为以下几个方面:

1. 调整心态,避免内耗:面对复杂的医疗问题,首先要接纳情绪,避免过度纠结和精神内耗,将焦点转移到问题解决上来。

2. 认识医疗决策的复杂性:您指出,现实中很多医疗问题(尤其是涉及多学科的复杂情况)并无标准答案。不同医生因专业领域、经验积累和知识更新速度的差异,可能给出不同建议。医疗系统的分工精细也导致缺乏一个能进行全面评估的负责人。

3. 区分情况,主动参与决策:对于目标明确、路径清晰的疾病,应充分信任专业对口的医生。但对于复杂、前沿或跨领域的问题,患者或家属需要具备一定的综合判断能力,不能完全被动等待医生给出唯一答案。决策时需要深入了解病情,并希望医生能基于患者的具体情况(如生存质量)而不仅是单一指标来制定方案。

4. 善用AI工具,但保持批判性思维:您提到AI(如Gemini等模型)能极大提升非专业人士获取医学框架性知识的效率,帮助定位关键问题和构建解决思路。但同时强调,当前AI提供的答案质量不一,且最终需要使用者具备核查、理解和引导AI的能力,不同人的理解与应用效果差异很大。

5. 培养结构化的问题解决能力:您总结了自己擅长的方法,包括快速搜集信息、建立问题框架、分解大问题、整合碎片信息、执行并优化方案。这套方法同样适用于应对复杂的就医决策过程。

您分享的心路历程,深刻揭示了现代医疗环境中患者与家属在复杂决策面前面临的挑战与需要的智慧。
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